Pixelistes

[moazebulonVador]

Bonjour,

Je suis, aussi, admin du site pour l'association IRIS, reconnue d'utilité publique et œuvrant pour la recherche, l'information et le soutient des familles rencontrant dans leurs membres une personne atteinte de maladie rare. D'ailleurs je suis le papa d'une fillette atteinte d'une maladie rare (gêne non identifié)
Nous aurions un petit message à faire passer, si les modos le permettent :

"nous avons reçu un mot de la FMO (fédération des maladies orphelines). Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan maladies rares, et le seul moyen de faire changer les choses c'est d'obtenir au mois 100 000 signatures. Cela ne marche que par internet. Il faut aller sur le site, et signer, c'est gratuit et ça prend une minute seulement. Il reste peu de temps. Un grand Merci de bien vouloir nous aider, et faire circuler ce mail à un maximum de personnes."

L'aticle sur la fin du plan des maladies rares sur le site de la Fédération FMO, reconnue d'utilité publique :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/PMR.asp

La pétition :

http://www.fmo.fr/petition
Il se peut que le site rencontre quelques lenteurs laissant supposer que le site est temporairement indisponible, n'hésitez pas à faire suivre ce mail chez vous pour vous y connecter de nouveau le soir, période moins chargée pour le site de la FMO.

Afin de vous sensibiliser, si vous rencontrez des lenteurs pour accèder au site, voici le texte de la pétition.
"Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude
Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.
L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
la poursuite de l'engagement financier spécifique de l'Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
l'amélioration et le développement de la lutte contre l'errance diagnostique;
la fin de l'arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
l'amélioration de l'accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches."